Endometriosis

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Your knowledge about endometriosis

Approximately 2-20% of all people with a uterus have endometriosis. So it is very common. But what do you know about it?

Do you know what endometriosis is?

What can endometriosis look like?

Do you know anyone with endometriosis?

270 Millionen
Betroffene weltweit

 

Endometriosis is one of the most common diseases in people with a uterus     AWMF. (2025). S2k-Leitlinie Diagnostik und Therapie der Endometriose. AWMF online - Portal der wissenschaftlichen Medizin, 3, 251. Registernummer 015 - 045. https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/015-045. It is treatable but not curable and affects around 270 million people worldwide. Between 2 and 20% of all people with a uterus of childbearing age, i.e., between puberty and menopause, are affected. However, endometriosis can also persist after menopause. Approximately half of those affected require treatment, while the other half experience no symptoms.     Mechsner, S. (2016). Endometriose. Der Schmerz, 30(5), 477–490. https://doi.org/10.1007/s00482-016-0154-1

Infografik mit zwei orangenen und acht grünen Männchen, die die Prävalenz von Endometriose darstellt.

The problem is that endometriosis often goes undetected for a long time. On average, it takes 6–8 years from the first appearance of symptoms to diagnosis     Mechsner, S. (2016). Endometriose. Der Schmerz, 30(5), 477–490. doi.org. During this time, many sufferers experience severe physical and psychological limitations in their everyday lives.

What happens with endometriosis?

With endometriosis, tissue similar to the lining of the uterus grows outside the uterus     Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. (2023, June 8). Was ist Endometriose? www.endometriose-vereinigung.de. The tissue can occur almost anywhere in the body. It is most common in the pelvic cavity, the fallopian tubes, the ovaries, and the coccyx area. In rare cases, it can even occur in the lungs     AWMF. (2025). S2k-Leitlinie Diagnostik und Therapie der Endometriose. AWMF online - Portal der wissenschaftlichen Medizin, 3, 251. Registernummer 015 - 045. register.awmf.org. This is called an endometriosis lesion or endometriosis implant. Just like the uterine lining, these endometriosis lesions can bleed and cause symptoms or scarring.

Symptoms

The spectrum is wide: some people hardly feel anything, while others are severely disabled. The most common symptoms are    Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. (2023, June 8). Was ist Endometriose? www.endometriose-vereinigung.de:

Severe pain before and during menstruation

Abdominal pain, even when not menstruating

Bleeding between menstrual periods and very heavy menstruation

Pain in the abdomen and back

Pain during or after sex

Pain during gynecological examinations

Pain and bleeding during bowel movements and/or urination

Nausea, vomiting

Flatulence, diarrhea, constipation 

Endometriosis can also reduce fertility. Many sufferers also report psychological distress, such as fatigue, stress, or symptoms of depression.

Important: If you notice these symptoms in yourself, talk to your doctor and report that you suspect endometriosis.

Diagnosis

On average, it takes 6–8 years to get a diagnosis     Mechsner, S. (2016). Endometriose. Der Schmerz, 30(5), 477–490. doi.org. This is because the symptoms are varied and often nonspecific. Many people affected initially receive incorrect diagnoses, e.g., PMS or mental health issues     Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. (2023, June 8). Was ist Endometriose? www.endometriose-vereinigung.de.

The diagnosis includes    AWMF. (2025). S2k-Leitlinie Diagnostik und Therapie der Endometriose. AWMF online - Portal der wissenschaftlichen Medizin, 3, 251. Registernummer 015 - 045. register.awmf.org:

  • A detailed discussion about symptoms and pain 

  • A physical examination (palpation) of the vagina and rectum 

  • An ultrasound of the vagina and abdominal wall 

  • If necessary, further imaging procedures such as MRI or colonoscopy

For a definitive diagnosis, surgery with tissue sampling from the pelvic cavity is usually necessary.

Treatment

There are various treatment options, which are mainly based on the symptoms. For example:     AWMF. (2025). S2k-Leitlinie Diagnostik und Therapie der Endometriose. AWMF online - Portal der wissenschaftlichen Medizin, 3, 251. Registernummer 015 - 045. register.awmf.org;

  • Surgery 

  • Pain management with medication 

  • Hormone therapy 

  • Nutrition 

  • Psychotherapy 

  • Exercise and relaxation therapy

The appropriate therapy depends on the individual symptoms and circumstances. It is important to consult with the treating physicians. 

Endometriosis & Sexuality 

Sexuality can be affected by endometriosis, e.g., through pain during penetrative sex. Open communication, creativity, and trying out other practices can help you enjoy a fulfilling sex life despite endometriosis     Leeners, B., Kohl Schwartz, A. S., Geraedts, K., Wölfler, M. M., von Orelli, S., Häberlin, F., Eberhard, M., Imesch, P., Fink, D., Imthurn, B., & Rauchfuss, M. (2018). Endometriose und Sexualität. Symptomatik und Bewältigungsstrategien. Gynäkologie, 1, 15–18. doi.org. In the section on “sexual practices”, you can find out more about sexual practices, fetishes, and kinks.

FYI: Studies show that partners with penises of women affected by endometriosis report no differences in satisfaction with sex, arousal, or orgasm     De Graaff, A. A., Van Lankveld, J., Smits, L. J., Van Beek, J. J., & Dunselman, G. A. J. (2016). Dyspareunia and depressive symptoms are associated with impaired sexual functioning in women with endometriosis, whereas sexual functioning in their male partners is not affected. Human Reproduction, 31(11), 2577–2586. doi.org.

May, 2026

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